Qu’est-ce que cela implique?

Information et consentement

Premièrement, toi et tes parents (ou gardien) recevrez des formulaires d’informations expliquant ce qu’une participation à l’étude implique.

Nous voulons nous assurer que vous donniez un consentement éclairé. Alors, avant que vous confirmiez votre participation, si vous ou la personne à votre charge avez des questions après avoir lu l’information, n’hésitez pas à contacter notre équipe de chercheurs soit par :

Courriel électronique : neuroventure@gmail.com

Courrier postal : Projet Neuro-Venture

GRIP | Centre de recherche de l’Hôpital Sainte-Justine

3175 Côte Ste-Catherine, Montréal QC H3T 1C5

Téléphone : 514 345-4931 # 4071

Une fois que vous avez décidé de faire partie de l’étude, veuillez nous contacter et nous planifierons une entrevue téléphonique afin de vérifier les potentielles raisons, médicales ou autres, d’une inclusion ou exclusion de l’étude. Une fois que nous aurons obtenu toutes les informations, nous vous contacterons pour vous informer si vous pouvez participer à l’étude et si tel est le cas, nous vous ferons part de la prochaine étape du projet.

1. Séance d’évaluation

Toi et un de tes parents serez invités à participer à une séance de neuro-imagerie qui prendra place au Montreal Neurological Institute (MNI).
Au MNI, on te posera des questions, et on te demandera de faire quelques tâches informatiques et de passer un scanner du cerveau, soit une imagerie par résonance magnétique (IRM).
Tu seras amené à effectuer un certain nombre de jeux informatiques pendant que la machine filme ton cerveau. Ces tâches mesurent ton mode de pensée et ton temps de réaction. Ce n’est pas exigeant – il suffit d’appuyer sur un bouton lorsqu’un signal est présenté. Avant que chaque tâche ne commence, tu seras informé en détail de ce que celle-ci comporte.

2. Suivi

Environ deux et cinq ans après ces évaluations, nous vous rappellerons pour planifier une autre séance de participation à l’étude.

Confidentialité

À juste titre, les gens sont préoccupés par la confidentialité.

Les informations que tu nous confieras resteront confidentielles. Nous ne les dévoilerons pas.

En particulier, les informations révélées par l’étude ne seront pas dévoilées aux autres membres de ta famille. Nous gardons tes résultats en sûreté et ceux-ci ne seront pas dévoilés à tes parents sauf si tu le préfères.Tes données personnelles et résultats de l’étude seront entreposés de telle sorte qu’aucune personne non autorisée ne pourra y avoir accès. Quand les données personnelles et le matériel biologique seront transférés dans un autre site de recherche, ils le seront uniquement sous un code anonyme.

Toutes formes de données personnelles (ex. : nom et adresse) seront strictement séparées des questionnaires, entrevues et données par imagerie.

Toute information sera transférée sous forme de pseudonyme avant d’être utilisée aux fins d’analyses scientifiques. Cela signifie que lorsque les questionnaires, entrevues et résultats de l’imagerie seront analysés, ils seront gardés sous forme d’un code numérique. Les données personnelles ne seront pas dévoilées aux scientifiques qui conduisent les analyses.